more" /> more" /> more" />

cyplar@cytanet.com.cy

+357 22 428285

Menu

Διακύρηξη Σκληροδέρματος

Διακύρηξη Σκληροδέρματος

Διακήρυξη για την Παγκόσμια  Ημέρα για το Σκληρόδερμα (29 Ιουνίου)

Λαμβάνοντας υπόψη ότι:

  • Το Σκληρόδερμα είναι μία αυτοάνοση σοβαρή ασθένεια, δηλαδή το ανοσοποιητικό σύστημα του ατόμου στρέφεται για άγνωστους λόγους εναντίον του ίδιου του εαυτού του.

 

  • Μετατρέπει τις απλές καθημερινές δραστηριότητες σε πραγματικές προκλήσεις. Είναι απειλητική για τη ζωή και προς το παρών δεν είναι ιάσιμη.

 

  • Το Σκληρόδερμα είναι σπάνιοαλλά και διαφέρει από τις άλλες παθήσεις του ανθρώπου.  Η φύση της πάθησης σταδιακά προσβάλλει το δέρμα κατά έναν τρόπο που είναι ακατανόητος κυρίως για τον ασθενή αλλά και το περιβάλλον του.

 

  • Προσβάλλει όχι μόνοτο δέρμα, αλλά και μύες, τένοντες, αρθρώσεις, καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ) κάτι που εξαρτάται και από την ταχύτητα που εξελίσσεται η πάθηση η οποία δίνει κίνητρο στον ασθενή να αναζητήσει ιατρική βοήθεια.

 

  • Η πάθηση εμφανίζεται, συνήθως στις ηλικίες μεταξύ 25-50 ετών και επηρεάζει περισσότερο τις γυναίκες σε σύγκριση με τους άντρες.

 

  • Η πρώιμη διάγνωση σε συνδυασμό με τις θεραπευτικές αγωγές είναι απαραίτητη για την πρόληψη περιορίζοντας την εμφάνιση συμπτωμάτων του Σκληροδέρματος. Ωστόσο, τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ασθενών τουλάχιστον στα αρχικά στάδια και να μην είναι τα τυπικά της ασθένειας.

Καλούμε τους αρμόδιους πολιτειακούς και κοινωνικούς φορείς να προωθήσουν πολιτικές και στρατηγικές για τα πιο κάτω:

  • Την προώθηση εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού και της εκπαίδευσης των επαγγελματιών της υγείας για την έγκαιρη διάγνωση

 

  • Βελτίωση της πρόσβασης των ατόμων με σκληρόδερμα στις θεραπείες και σε προγράμματα στήριξης

 

  • Την ενδυνάμωση των ατόμων με σκληρόδερμα και στην ενσωμάτωση τους στην κοινωνία

 

  • Στη βελτίωση της αντιμετώπιση της ασθένειας αλλά και των ατόμων με σκληρόδερμα  προωθώντας και προστατεύοντας τα δικαιώματα τους, συμβάλλοντας έμπρακτα στη δημιουργία ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα.

 

  • Την προώθηση της έρευνας και την ανάπτυξη καλύτερης φαρμακευτικής αγωγής και βελτίωσης της θεραπευτικής στρατηγικής για την αντιμετώπιση του Σκληροδέρματος.

Γενικές πληροφορίες:

Η 29ηΙουνίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος εις μνήμη του Γερμανό – Ελβετού ζωγράφου Paul Klee ο οποίος έφυγε από την ζωή στις 29 Ιουνίου 1940 και έπασχε από Σκληρόδερμα.

Η πρωτοβουλία για την καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος (WorldSclerodermaDay) ανήκει στην Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Σκληροδέρματος (Federation of European Scleroderma Associations) που έχει σαν σκοπό την ενημέρωση και τη βελτίωση της επιμόρφωσης των ασθενών και του κοινού για τη σπάνια αυτή ρευματική πάθηση.  Η ενημέρωση του κοινού για τα συμπτώματα είναι πολύ σημαντική, ώστε να γίνει γνωστή η ασθένεια και να μπορεί να επιτευχθεί έγκαιρη διάγνωση. Το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι:

«ΤΟ ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΑ ΔΕΝ ΘΑ ΠΑΡΕΙ ΤΟ ΧΑΜΟΓΕΛΟ ΜΟΥ».

Η FESCA ιδρύθηκε το 2007 και είναι μία ομπρέλα-συνδέσμων που στηρίζει τα άτομα αυτά.

Σε αυτή συμμετέχουν 19 Εθνικοί Σύνδεσμοι από διάφορες Ευρωπαϊκές χώρες συμπεριλαμβανομένου και του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου ο οποίος αποτελεί ιδρυτικό μέλος της.  Μέλημα της FESCAείναι να συνδέσει και να βοηθήσει τους συνδέσμους του Σκληροδέρματος παρέχοντας τους τη δύναμη μέσω της ενότητας, αποθηκεύοντας τις πληροφορίες και τη γνώση που υπάρχει σε εθνικό επίπεδο διαθέτοντας την για καλύτερες πρακτικές, δημιουργώντας έτσι καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης της ασθένειας.