Ψυχολογική υποστήριξη παιδιού και οικογένειας με χρόνια ασθένεια

Τι είναι οι χρόνιες σωματικές ασθένειες;

Τα κριτήρια με τα οποία ορίζεται σαν χρόνια μία σωματική ασθένεια είναι η χρονική διάρκεια της ασθένειας, ο βαθμός σοβαρότητάς της, η επίδραση την οποία επιφέρει στην λειτουργικότητα του ατόμου και η ανάγκη την οποία δημιουργεί για διαρκή φροντίδα από τις υπηρεσίες υγείας. Βάσει αυτών, χρόνια σωματική ασθένεια ορίζεται κάθε οργανική διαταραχή η οποία διαρκεί άνω των τριών μηνών ή συνεπάγεται μία περίοδο νοσηλείας άνω του ενός μήνα, η οποία προκαλεί περιορισμούς στη κλίμακα των ικανοτήτων και των συμπεριφορών του ατόμου και επιφέρει μεταβολές στη κοινωνική του λειτουργικότητα ή στην άσκηση των κοινωνικών του ρόλων. Λόγω των πολλαπλών προβλημάτων τα οποία δημιουργεί θεωρείται πηγή χρόνιου στρες για το παιδί και την οικογένεια (Ασημόπουλος, 2003).

Σημαντικές χρόνιες ασθένειες αποτελούν το άσθμα, ο σακχαρώδης διαβήτης, η επιληψία, οι νεοπλασίες, η μεσογειακή αναιμία, το AIDS, τα εγκαύματα, οι καρδιακές παθήσεις, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωρίαση.

Ψυχολογικές αντιδράσεις στη διάγνωση της χρόνιας ασθένειας

Έπειτα από έρευνες, η επιστήμη της ψυχολογίας έχει ορίσει έξι (6) καθοριστικά στάδια ψυχικής διαδικασίας τα οποία οδηγούν στην αποδοχή της χρόνιας ασθένειας. Πιο συγκεκριμένα, η Γκίκα (2008, σ. 33-37), κάνοντας αναφορά στον Assal (1981), περιγράφει τα παρακάτω στάδια:

1. Στο 1ο στάδιο παρατηρείται μια αντίδραση σοκ στους γονείς, και κυρίως στη μητέρα, που συνοδεύεται συνήθως από συναισθήματα κατάθλιψης και κατάρρευσης. Όλα μοιάζουν τόσο μπερδεμένα και τόσο δυσκολονόητα. Οι γονείς, αλλά και τα παιδιά, νομίζουν ότι βλέπουν κάποιο άσχημο όνειρο από το οποίο από στιγμή σε στιγμή θα ξυπνήσουν και θα είναι τα πράγματα όπως ήταν πριν.
2. Στο 2ο στάδιο παρατηρείται η αντίδραση της άρνησης ως ψυχικός αμυντικός μηχανισμός απέναντι στο άγχος και την αγωνία. Οι γονείς ή/και το ίδιο το άτομο με χρόνια ασθένεια συμπεριφέρονται αποστασιοποιημένα από αυτό που τους συμβαίνει και αρνούνται ότι η χρόνια ασθένεια αποτελεί πρόβλημα για το παιδί.
3. Ακολουθεί το 3ο στάδιο, μια περίοδος εκνευρισμού, διαμαρτυρίας και θυμού απέναντι στην ασθένεια, που μπορεί να ποικίλλει σε διάρκεια ανάλογα με τη δυναμική και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της οικογένειας, αλλά και του ίδιου του ατόμου.
4. Στο 4ο στάδιο, αυτό της διαπραγμάτευσης, ο ασθενής προσπαθεί να διαπραγματευθεί, «να παζαρέψει» τις απαιτήσεις της θεραπείας χρόνιας ασθένειας, πολλές φορές σπέρνοντας το «ζιζάνιο της διχόνοιας» ανάμεσα στα μέλη της θεραπευτικής ομάδας (ιατρός διαβητολόγος, εκπαιδευτής νοσηλευτής, ψυχολόγος, διαιτολόγος), αφού ισχυρίζεται πως οι πληροφορίες που παίρνει από την ομάδα, δεν είναι ομογενείς. O ασθενής αναζητά διακαώς συμβιβαστικές λύσεις αναφορικά με τις υποχρεώσεις της θεραπείας, με σκοπό να τη βιώσει όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα.
5. Στο 5ο στάδιο, της καταθλιπτικής αντίδρασης, οι γονείς αλλά και το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος, συνειδητοποιούν ότι δεν υπάρχει διαφυγή από την επώδυνη πραγματικότητα, οπότε νιώθουν απογοήτευση και θλίψη. Οι μεταβολές στον τρόπο ζωής και οι περιορισμοί που επιβάλλει η χρόνια ασθένεια δημιουργούν συναισθήματα πένθους για την απώλεια του «ιδανικού εαυτού», του «ιδανικού και άτρωτου παιδιού» για τους γονείς, και της «ελευθερίας του». Ωστόσο, θεωρείται φυσιολογική αντίδραση και αποδεικνύει ότι το άτομο συνειδητοποιεί πλέον τις ευθύνες που πρόκειται να αναλάβει.
6. Τέλος, στο 6ο στάδιο, της αποδοχής, οι γονείς όσο και το ίδιο το παιδί ή ο έφηβος, προσαρμόζονται στα νέα δεδομένα, συνειδητοποιούν τα πράγματα που μπορούν να αλλάξουν και να χειριστούν, καθώς και αυτά που δεν επιδέχονται αλλαγή. Ξαναβρίσκουν τη συναισθηματική ισορροπία τους κι έτσι χειρίζονται ήρεμα και ειρηνικά την καθημερινή ζωή και όσους παράγοντες εμπλέκονται σε αυτή, προσωπικούς, οικογενειακούς, μαθησιακούς, επαγγελματικούς, καθώς και κοινωνικούς. Άλλωστε, αποδοχή, σύμφωνα με τον Geoffroy (ό.α. στο Γκίκα, 2008), δεν σημαίνει να δεχτεί το άτομο την ασθένεια ως κάτι καλό που συνέβη στη ζωή του, ούτε να παριστάνει πως η ασθένεια δεν υφίσταται. Αποδοχή της ασθένειας σημαίνει να μάθει το άτομο να ζει μαζί της αρμονικά. Δεν σημαίνει να την υπομένει παθητικά ή να του ελέγχει τη ζωή, αλλά περισσότερο να την τοποθετήσει ψυχικά, αλλά και πρακτικά, στο πλαίσιο της καθημερινότητάς του, στον «χώρο» της.

Ψυχικές καταστάσεις που βιώνουν τα παιδιά με χρόνιες ασθένειες αποτελούν: τα αρνητικά αισθήματα, τα αισθήματα μειονεξίας, το άγχος και ο φόβος απόρριψης, η μειωμένη αυτοπεποίθηση και οι δυσκολίες στις διαπροσωπικές σχέσεις. Για παράδειγμα, οι απουσίες από την σχολική διαδικασία και τα κενά στη μαθησιακή διαταράσσουν το αίσθημα συνέχειας και την σταθερότητα της σχέσης με τα άλλα παιδιά και το σχολείο, καθώς και την ακαδημαϊκή ταυτότητα του παιδιού). Επιπρόσθετα, οι συνεχείς περιθάλψεις, ιατρικές εξετάσεις, η συνεχή εναλλαγή ειδικών, η ένταση των επιπλέον παρεμβάσεων (π.χ. λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, μαθησιακά, κλπ.), η ανασφάλεια σε σχέση με την εξέλιξη της ασθένειας επηρεάζουν τη ψυχική λειτουργία του παιδιού /διαταράσσουν το αίσθημα αυτοπεποίθησης /εικόνας εαυτού και συχνά επιφέρουν ψυχική εξάντληση, άρνηση, αντιδραστικότητα, παράβλεψη κινδύνων, κλπ., διαταράσσουν την συνοχή της οικογένειας και δημιουργούν αρνητικά συναισθήματα στα άλλα παιδιά, αλλά και ενοχές στα ίδια αυτά τα παιδιά λόγω της επιβάρυνσης και των προβλημάτων που έχουν προκαλέσει στην οικογένεια.

Σχετικά με την προσαρμογή των οικογενειών στη χρόνια ασθένεια, οι έρευνες δείχνουν ότι πολλές οικογένειες προσαρμόζονται στα προβλήματα του παιδιού, ενώ παράλληλα αναπτύσσουν εντόνους δεσμούς και επαρκείς στάσεις υποστήριξης του, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν δημιουργείται συναισθηματική επιβάρυνση στους γονείς και προβλήματα στην οικογένεια (π.χ. άγχος, ανασφάλεια, παραμέληση προσωπικών αναγκών-επιθυμιών, ενδεχόμενη παραμέληση των άλλων παιδιών, ανάληψη νέων ρόλων από τα αδέλφια, κλπ.). Υπάρχουν μάλιστα περιπτώσεις στις οποίες η ασθένεια έχει θετική επίδραση στην οικογένεια, εφόσον αναπτύσσεται ένα αίσθημα συνοχής, ενότητας μπροστά στο στόχο, συναισθηματικό δέσιμο, ξεπέρασμα των προστριβών και συγκρούσεων, ωρίμανση του ίδιου του παιδιού, των αδελφών, αλλά και των γονέων, καθώς και εύρεση ενός βαθύτερου νοήματος ή στόχου στην ζωή (Κουρκούτας και Γεωργιάδη).

Κατευθυντήριες γραμμές για την ομαλή ψυχοκοινωνική εξέλιξη του παιδιού με χρόνια σωματική ασθένεια;
Για την ομαλή ψυχοκοινωνική ανάπτυξη και εξέλιξη του παιδιού με χρόνια σωματική ασθένεια είναι πολύ σημαντικό να τυγχάνει υποστήριξης και φροντίδας με ολοκληρωμένο τρόπο από μία ομάδα ειδικών που να καλύπτουν τις σωματικές του ανάγκες αλλά και τα ψυχολογικά, σχολικά και κοινωνικά του προβλήματα. Αυτό σημαίνει ότι η παρέμβαση πρέπει να εστιάζεται τόσο στο οικογενειακό περιβάλλον, όσο και στο ίδιο το παιδί και στους εκπαιδευτικούς. Καταρχήν, το παιδί πρέπει να βοηθείται στην κατανόηση της ασθένειάς του, να δέχεται τις απαραίτητες κατά περίπτωση θεραπείες και να του επισημαίνεται ότι τυχόν επιπλοκές οι οποίες εμφανίζονται στην πορεία της ασθένειας δεν σημαίνουν απαραίτητα επιδείνωση.
Επιπλέον, χρειάζεται να ενθαρρύνεται να αντιμετωπίζει το μέλλον με αισιοδοξία και να ενισχύεται η προσωπική συμμετοχή του σε θέματα διαχείρισης της ασθένειας με σκοπό την προώθηση της αυτονομίας του. Η οικογένεια πρέπει να στηρίζεται από τον οικογενειακό ιατρό, και όταν χρειάζεται από ειδικό ψυχικής υγείας, για να αποδεχθεί την ασθένεια του παιδιού. Οι γονείς πρέπει να συμπεριφέρονται στο παιδί με τρόπο ανάλογο με εκείνον με τον οποίο συμπεριφέρονται στα υγιή αδέρφια του. Επίσης, οι γονείς χρειάζεται να ενθαρρύνονται να συνεργάζονται με κοινωνικές υπηρεσίες και με υπηρεσίες ψυχικής υγείας για την επίλυση τυχόν προβλημάτων τα οποία αντιμετωπίζουν. Το παιδί πρέπει να υποστηρίζεται στην ένταξη στο σχολείο. Οι εκπαιδευτικοί χρειάζεται να ενημερώνονται σχετικά με την χρόνια ασθένεια και να αποφεύγουν να παρέχουν ειδικά προνόμια στο παιδί ή να του επιβάλλουν περιορισμούς (εκτός των ιατρικά ενδεδειγμένων) έτσι ώστε να προωθείται η αυτονομία του. Το παιδί πρέπει να διευκολύνεται στην κοινωνική του ένταξη. Η υπερπροστασία του χρειάζεται να αποφεύγεται διότι το οδηγεί σε εξάρτηση. Στον έφηβο πρέπει να διατίθεται επαγγελματικός προσανατολισμός με σκοπό την προετοιμασία για την επαγγελματική του αποκατάσταση και εάν κρίνεται αναγκαίο να του παρέχεται ειδική επαγγελματική κατάρτιση και ειδικά προγράμματα ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης (Ασημόπουλος, 2003).

Βιβλιογραφία:

• Αρώνη, Κ., Γιαννακάρα, Ι., Γκόμες Ντα Σίλβα, Ντ., Λιάγκα, Μ., & Τσανάκας, Γ. (2008). Χρόνιες Ασθένειες. Εργασία στα πλαίσια του μαθήματος «Σύνδεση Σχολείου και Οικογένειας». Διαθέσιμο: http://www.psy.auth.gr/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=49&Itemid=132. Ανασύρθηκε: 08/05/2008.
• Ασημόπουλος, Χ. (2003). Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί και την οικογένεια. Διαθέσιμο: http://www.childmentalhealth.gr. Ανασύρθηκε : 08/05/2008.
• Γκίκα, Ε. (2008). Ταξιδεύοντας στη Χώρα του Διαβήτη. Αθήνα: Άγκυρα.
• Κουρκούτας, Η. και Γεωργιάδη, Μ. Παιδιά με χρόνιες ασθένειες. Διαθέσιμο: http://www.edc.uoc.gr/ptde/ptde/anounc/b_tomeas/xronies_asthenies.ppt. Ανασύρθηκε: 16/04/2011.
• Παπαδάτου, Δ. (1999). Το παιδί με τη χρόνια σοβαρή αρρώστια και η οικογένεια του. Στο Δ. Παπαδάτου & Φ. Αναγνωστόπουλος (Επιμ.), Η Ψυχολογία στο χώρο της Υγείας (σσ. 215-241), θ΄ έκδ. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
• Παπαδάτου, Δ. (2005). Απώλειες στη ζωή του Παιδιού. Στο Νίλσεν, Μ. (Επιμ.), Απώλειες στη ζωή του Παιδιού (σσ. 13-24). Αθήνα: Μέριμνα.
• Το βιβλίο της Γραμμής-Σύνδεσμος για τους γονείς (2007). Πώς να μιλήσετε σε ένα παιδί για … (Ι. Τσιάντης, Επιστ. Εποπτ., και Δ. Τζίκας και Σ. Βγενοπούλου, Επιστ. Επιμ.) (σσ. 52-65). Αθήνα: Ε.Ψ.Υ.Π.Ε./ Κοάν.