Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος

Συστηματικός ερυθηματώδης Λύκος

Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) (Systemic Lupus erythematodus-SLE) ανήκει στην οικογένεια των ρευματικών παθήσεων. Οι ρευματικές παθήσεις προσβάλλουν τις αρθρώσεις, τους μυς και άλλα τμήματα του σώματος και συχνά περιλαμβάνουν κι ανωμαλίες του ανοσοποιητικού συστήματος.

O Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) μπορεί να προσβάλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά και το δέρμα, τα νεφρά, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και τα αιμοποιητικά όργανα. Ο λύκος μπορεί να προκαλέσει ελαφρές διαταραχές σε μερικά άτομα, αλλά σε άλλους μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα. Κάθε άτομο είναι διαφορετικό και ότι ισχύει για την πάθηση κάποιου άλλου ατόμου μπορεί να μην ισχύει για σας. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσµα, το οποίο σηµαίνει ό,τι σε κάθε ασθενή εκφράζεται διαφορετικά, τόσο από πλευράς σοβαρότητος, όσο και από πλευράς συµπτωµάτων.

Υπάρχουν κάποια βασικά δεδομένα για τον λύκο, τα οποία θα πρέπει να γνωρίζετε. Όταν είστε καλά πληροφορημένοι, μπορείτε να δραστηριοποιηθείτε, έτσι ώστε να προσπαθήσετε προς αυτή την κατεύθυνση σε συνεργασία με τον γιατρό σας και άλλους επαγγελματίες υγείας.
Ίσως θελήσετε κάποιοι άλλοι που βρίσκονται κοντά σας να διαβάσουν αυτό το άρθρο, ώστε να κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή σας. Αυτό θα τους διευκολύνει να σας βοηθήσουν με τον λύκο.

Τι είναι ο λύκος

Υπάρχουν δύο µορφές Λύκου: ο Δερµατικός και ο Συστηµατικός.

Ο Λύκος είναι µια χρόνια, συστηµατική, φλεγµονώδης πάθηση, µε διακυµάνσεις στη δραστηριότητά της, γνωστές ως εξάρσεις και υφέσεις. Η συστηµατική µορφή είναι αυτή στην οποία πολλά διαφορετικά τµήµατα του σώµατος µπορεί να προσβληθούν. Ο όρος φλεγµονώδης αναφέρεται στην αντίδραση του οργανισµού, που οδηγεί σε πόνο, θερµότητα, ερυθρότητα και διόγκωση. Αν κι ο Λύκος είναι µια χρόνια πάθηση, αυτό δεν σηµαίνει πως δεν µπορείτε να έχετε µια ολοκληρωµένη ζωή. Οι χρόνιες παθήσεις δεν θεραπεύονται, αλλά µπορούν να ελεγχθούν µε την κατάλληλη θεραπευτική αντιµετώπιση.

Τι είναι o Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ)

Υπάρχουν δύο κοινές μορφές λύκου: ο δισκοειδής και ο συστηματικός. Ο δισκοειδής λύκος είναι μια ασθένεια του δέρματος, που συχνά είναι χρόνιος και οδηγεί στην δημιουργία ουλών. Μπορεί να περιορίζετε στο δέρμα και να μην συνδέεται με παθήσεις άλλων συστημάτων του οργανισμού. Σε άλλες περιπτώσεις ο δισκοειδής λύκος μπορεί να αποτελεί ένα από τα χαρακτηριστικά της συστηματικής μορφής του λύκου. Αυτό το άρθρο ασχολείται με την συστηματική μορφή της πάθησης.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) είναι μια χρόνια, συστηματική, φλεγμονώδης πάθηση. Χρόνια πάθηση σημαίνει ότι διαρκεί μεγάλο χρονικό διάστημα, πιθανότατα για το υπόλοιπο της ζωής σας. Πάντως, σχεδόν όλοι οι άνθρωποι με λύκο παρουσιάζουν διακυμάνσεις στην δραστηριότητα της πάθησης, γνωστές ως εξάρσεις και υφέσεις. Κατά καιρούς μπορεί να μην υπάρχουν καθόλου ενδείξεις ή συμπτώματα του λύκου (υφέσεις). Μερικά άτομα έχουν πλήρεις και μεγάλης διάρκειας υφέσεις. Η συστηματική πάθηση είναι αυτή στην οποία πολλά διαφορετικά τμήματα του σώματος μπορεί να προσβληθούν. Ο όρος φλεγμονώδης αναφέρεται στην αντίδραση του οργανισμού, που οδηγεί σε πόνο, θερμότητα, ερυθρότητα και διόγκωση. Αν κι ο λύκος είναι μια χρόνια πάθηση, αυτό δεν σημαίνει πως δεν μπορείτε να έχετε μια ολοκληρωμένη ζωή. Οι χρόνιες παθήσεις δεν θεραπεύονται, αλλά μπορούν να ελεγχθούν με την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση

Ποιοί προσβάλλονται από Λύκο

Ο Ερυθηµατώδης Λύκος προσβάλει τις γυναίκες σχεδόν 8 µε 10 φορές συχνότερα απ’ ότι τους άντρες. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα συµπτώµατα πρωτοεµφανίζονται σε γυναίκες τις αναπαραγωγικής ηλικίας ( 18-45 χρονών). Πάντως ο Ερυθηµατώδης Λύκος µπορεί να εµφανιστεί και σε µικρά παιδιά ή µεγαλύτερα άτοµα.

Τι συµβαίνει στον Συστηµατικό Ερυθηµατώδη Λύκο

Δεν υπάρχει οµοιόµορφος τύπος συµπτωµάτων στην έναρξη του Συστηµατικού Ερυθηµατώδη Λύκου. Η πάθηση αυτή µπορεί να αρχίσει απότοµα µε έντονα συµπτώµατα ή πολύ ήπια και για χρόνια να είναι δύσκολη η διάγνωσή της. Η πορεία της συνήθως έχει διαστήµατα µε συµπτώµατα (εξάρσεις) και διαστήµατα χωρίς συµπτώµατα (υφέσεις), που µπορεί να είναι αρκετά µεγάλα.

Πυρετός, αδυναµία, κόπωση ή απώλεια βάρους µπορούν να είναι µεταξύ των πρώτων συµπτωµάτων της πάθησης. Εξάνθηµα του δέρµατος µπορεί να εµφανιστεί στο πρόσωπο, το λαιµό ή τα χέρια.

Όταν αυτό το εξάνθημα περιλαμβάνει τη μύτη και τα μάγουλα, ονομάζεται εξάνθημα της πεταλούδας. Σε άτομα που είναι πολύ ευαίσθητα στο υπεριώδες φως, το εξάνθημα μπορεί να εμφανιστεί ή να χειροτερέψει μετά από έκθεση στον ήλιο. Μερικές φορές τα δάκτυλα είναι ασυνήθιστα ευαίσθητα στο κρύο και γίνονται μπλε κατά την έκθεση σε αυτό. Αυτή η αλλαγή χρώματος ονομάζεται φαινόμενο Raynaud.

Ένα άλλο σύμπτωμα του λύκου μπορεί να είναι οι αρθραλγίες στα δάκτυλα των χεριών, τους αγκώνες, τα γόνατα ή τους αστραγάλους. Αν και οι αρθρώσεις μπορεί να είναι ερυ- θρές, ζεστές ή διογκωμένες, η ανάπτυξη παραμορφώσεων είναι μάλλον ασυνήθιστη. Ένα αίσθημα πρωινής δυσκαμψίας των αρθρώσεων και μυών μπορεί να συνοδεύει το πρωινό ξύπνημα και μπορεί να εμφανίζεται ακόμα και χωρίς πόνο στις αρθρώσεις.

Άλλα συνήθη συμπτώματα της ασθένειας περιλαμβάνουν μικρή διόγκωση λεμφαδένων, ανορεξία, χαμηλή θερμοκρασία, τριχόπτωση, ναυτία και εμετό. Μπορεί να υπάρξει αυξη- μένη τάση για λοιμώξεις, εύκολη αιμορραγία ή αναιμία, η οποία οφείλεται στην ελάττωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων του αίματος, προκαλώντας αδυναμία, ωχρότητα ή ακόμα και δύσπνοια (δυσκολία στην αναπνοή).

Ορισμένα άτομα με Λύκο έχουν αυξημένη τάση για δημιουργία θρόμβων.

Η ορογονίτιδα (φλεγμονή του βλεννογόνου ορισμένων οργάνων π.χ. της καρδιάς ή των πνευμόνων) περιλαμβάνεται επίσης μεταξύ των συχνών συμπτωμάτων της νόσου, προκα- λώντας συμπτώματα πόνου με την αναπνοή ή δύσπνοια.

Η προσβολή των νεφρών συνήθως δεν παρουσιάζεται με συμπτώματα και ανακαλύπτεται με εξέταση των ούρων. Ορισμένες φορές είναι απαραίτητο να γίνει βιοψία στο νεφρό, για να προσδιοριστεί ακριβώς η διαταραχή και η απαραίτητη θεραπεία.

Ορισμένες φορές τα άτομα με λύκο παρουσιάζουν κατάθλιψη ή ανικανότητα συγκέντρω- σης. Μπορούν να εμφανιστούν απότομες αλλαγές στη διάθεση ή ασυνήθιστη συμπεριφορά. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να οφείλονται στην ίδια την ασθένεια ή να αποτελούν αντίδραση στις αλλαγές που προκαλούνται από την ασθένεια στην εμφάνιση και την ενεργητικότητα. Ένα μικρό ποσοστό ατόμων μπορεί να παρουσιάσουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα νευ- ρολογικά και ψυχολογικά (π.χ. σπασμοί όμοιοι με της επιληψίας) που σπάνια επιμένουν

Τι προκαλεί το Λύκο

Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη και δεν µπορεί να γίνει πρόβλεψη ποιος πρόκειται να προσβηθεί από Ερυθηµατώδη Λύκο. Το ανοσοποιητικό σύστηµα που κάτω από φυσιολογικές συνθήκες είναι η φυσική άµυνα του οργανισµού σε διάφορους βλαβερούς παράγοντες, αναπτύσσοντας προστατευτικές ουσίες (αντισώµατα), στον Ερυθηµατώδη Λύκο παράγει αυτοαντισώµατα, τα οποία κυκλοφορούν µέσα στο αίµα και επιτίθενται στους ιστούς του ίδιου του οργανισµού. Αυτό µε την σειρά του προκαλεί φλεγµονή και βλάβη στους ιστούς και µπορεί να καταλήξει στα συµπτώµατα τα οποία παρουσιάζουν τα άτοµα µε Λύκο. Τι προκαλεί την αλυσίδα των γεγονότων που οδηγεί σε αυτή την ανώµαλη αντίδραση είναι άγνωστο.

Κάποιες µελέτες δείχνουν ότι ορισµένα άτοµα κληρονοµούν την τάση να αποκτήσουν Λύκο. Πάντως δεν υπάρχουν αποδείξεις για το ότι ο λύκος µεταδίδεται απ’ ευθείας, για παράδειγµα από την µητέρα στην κόρη. Μερικοί επιστήµονες πιστεύουν ότι ίσως ένας ιός µπορεί να πυροδοτήσει την ανάπτυξη του Λύκου και την εµφάνιση των συµπτωµάτων της πάθησης σε άτοµα που έχουν γενετική προδιάθεση.

Ορισµένα φάρµακα, επίσης, που χρησιµοποιούνται για άλλες παθήσεις, µπορούν να προκα- λέσουν πολλά από τα συµπτώµατα και τα παθολογικά ευρήµατα στις εξετάσεις αίµατος του Ερυθηµατώδη Λύκου. Αυτά τα συµπτώµατα σχεδόν πάντα εξαφανίζονται µε την διακοπή του υπεύθυνου φαρµάκου.

Πάντως, ακόμα και κατά την διάρκεια της έξαρσης ,το να κάνετε μια ποικιλία ενεργητικών και παθητικών ασκήσεων βοηθά σημαντικά για την αποφυγή της δυσκαμψίας και ατροφίας των μυών. Ένας φυσικοθεραπευτής, που συνεργάζεται με τον γιατρό σας, μπορεί να σας βοη- θήσει να φτιάξετε ένα πρόγραμμα ασκήσεων που ταιριάζει στο καθημερινό σας πρόγραμμα και την τωρινή σας κατάσταση.

Διάγνωση

Μερικές φορές είναι δύσκολο να διαγνωστεί η πάθηση, ειδικά σε άτοµα µε ήπια συµπτώµατα. Ο γιατρός θα πρέπει να κάνει πολλές ερωτήσεις και µια πλήρη φυσική εξέταση. Πολλές φορές θα χρειαστεί να γίνουν και κάποιες εργαστηριακές εξετάσεις όπως γενική αίµατος για τον προσδιορισµό ερυθρών, λευκών αιµοσφαιρίων ή αιµοπεταλίων, προσδιορισµός αντιπυρηνικού αντισώµατος -ΑΝΑ-(antinuclear antibody) κ.α.

Σε µερικά άτοµα µε Ερυθηµατώδη Λύκο, µπορεί όλα τα εργαστηριακά τεστ να είναι φυσιολογικά, παρ’ όλες τις άλλες ενδείξεις της πάθησης. Ένα από τα προβλήµατα της διάγνωσης είναι ότι δεν υπάρχει µια µοναδική οµάδα συµπτωµάτων, µια µορφή πάθησης ή µια οµάδα εξετάσεων για όλους τους νοσούντες.

Δίαιτα

Το ισορροπημένο διαιτολόγιο, αποτελεί σημαντικό μέρος του θεραπευτικού προγράμματος. Ορισμένοι επιστήμονες ισχυρίζονται ότι η δίαιτα που είναι πλούσια σε λάδι ψαριού, μπορεί να έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην πορεία του λύκου, εμποδίζοντας την φλεγμονή να αναπτυχθεί.

Πως να φερόμαστε στο Ερυθηματώδη Λύκο

Δεν υπάρχει αμφιβολία πως κάθε χρόνια ασθένεια, συνοδεύεται από κοινωνικά και συναισθη- ματικά προβλήματα, τα οποία δεν τα βιώνουν όλοι στον ίδιο βαθμό. Το να μιλάτε για τους φόβους, το θυμό και τη θλίψη σας, συνήθως βοηθάει.

Θεραπεία

Το πρόγραµµα θεραπείας για τον λύκο περιλαµβάνει την φαρµακευτική αγωγή, την ανάπαυση όταν η νόσος είναι ενεργός και την προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.

Φαρμακευτική αγωγή

Η θεραπεία του ΣΕΛ εξαρτάται από τη βαρύτητα της πάθησης κάθε φορά. Χρησιμοποιούνται διάφορα φάρμακα και γίνονται έρευνες να βρεθούν όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματικά, ώστε να ανακουφίζεται ο ασθενής από τα συμπτώματα και να απολαμβάνει μια όσο το δυνα- τόν πιο φυσιολογική ζωή.

Σήμερα τα φάρμακα, που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και μονοκλω- νικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές ανεξέλε- γκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.

Πρόσφατα εγκρίθηκε στην Αμερική και στην Ευρώπη η χρήση ενός νέου φαρμάκου, που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά τον μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς. Και άλλα νέα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.

Η πορεία της νόσου είναι συνήθως μεταβαλλόμενη και απρόβλεπτη. Ποιο από τα φάρμακα αυτά θα χορηγηθεί και σε ποια δόση εξαρτάται από τα συμπτώματα του αρρώστου και η επιλογή του αποτελεί καθήκον του θεράποντα ιατρού Έκθεση στον ήλιο

Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός, είναι γνωστό ότι σε μερικά άτομα χειροτερεύει τα δερματικά εξανθήματα που σχετίζονται μα τον λύκο. Η έκθεση μπορεί επίσης να προκαλέ- σει γενικευμένες εξάρσεις του λύκου, με πυρετό, αρθραλγίες ή ακόμα φλεγμονές που περιλαμ- βάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. Πάντως, το σωστό είναι να παίρνετε ορισμένες απλές προφυλάξεις. Αυτές περιλαμβάνουν την τακτική χρήση αντηλιακής κρέμας με δείκτη προστασία πάνω από 15 και την αποφυγή δραστηριοτήτων σε ανοικτό χώρο κατά την περίοδο υψηλής ηλιοφάνειας (συνήθως 10 πμ-4πμ).

Ανάπαυση και άσκηση

Αν κουράζεστε εύκολα, χρειάζεται να διατηρείτε µια ισορροπία µεταξύ ανάπαυσης και δραστηριότητας. Μην προσπαθείτε να κάνετε πολλά πράγµατα κάθε φορά. Να είστε ρεαλιστές. Προγραµµατισµός και ρύθµιση χρόνου σηµαίνει επίσης να κάνετε τα δυσκολότερα πράγµατα όταν βρίσκεστε στην καλύτερη κατάσταση.

Όταν βρίσκεστε στη δουλειά προσπαθήστε να κάνετε µικρά διαλείµµατα και να εναλλάσσετε τις δραστηριότητες. Ίσως χρειαστεί να µειώσετε τις ώρες που εργάζεστε. Αν το να µειώσετε τις ώρες της εργασίας σας, παρουσιάζει προβλήµατα στην παρούσα εργασία σας, ένας σύµβουλος επαγγελµατικής αποκατάστασης ίσως σας βοηθήσει να βρείτε µια δουλειά µε πιο ελαστικό ή µειωµένο ωράριο ή και λιγότερο κουραστική. Είναι εξίσου σηµαντικό να κάνετε κατάλληλες ασκήσεις σε καθηµερινή βάση. Μπορείτε να τις κάνετε όταν η πάθηση δεν βρίσκετε σε ενεργό στάδιο και νιώθετε καλύτερα.

Πηγή: ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ (ΕΛΕΑΝΑ)