Η νεανική παιδική ρευματοπάθεια αποτελεί μια σύνθετη και προκλητική πραγματικότητα για πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους. Αυτή η κατάσταση υγείας μπορεί να επηρεάσει την καθημερινότητα, την εκπαίδευση και την κοινωνικο-συναισθηματική εξέλιξη των παιδιών, καθιστώντας απαραίτητη την ανάληψη δράσης.
Στον πυρήνα αυτής της πραγματικότητας κρύβεται η ανάγκη για συνειδητοποίηση, υποστήριξη και ενημέρωση. Η κατανόηση των παραγόντων που επηρεάζουν την παιδική ρευματοπάθεια, σε συνδυασμό με την ενίσχυση των οικογενειών και των επαγγελματιών υγείας, αποτελεί βασικό βήμα για την αντιμετώπιση αυτής της πρόκλησης.
Ο όρος "νεανικές παιδικές ρευματοπάθειες" αναφέρεται σε ομάδα ασθενειών που επηρεάζουν τον μυόσκελετικο σύστημα (μυϊκά και συνδετικά ιστά), τα αγγεία, ή το ανοσοποιητικό σύστημα παιδιών. Πρόκειται για παθήσεις που μπορεί να επηρεάσουν τα παιδιά σε διάφορες ηλικίες και μπορεί να έχουν ποικίλα συμπτώματα και σοβαρότητα.
Οι νεανικές παιδικές ρευματοπάθειες μπορούν να εμφανίζονται με ποικίλα συμπτώματα, τα οποία μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τον τύπο και τον βαθμό της πάθησης:
• Πόνος και Πρήξιμο στις Αρθρώσεις: Ο πόνος στις αρθρώσεις, οι οποίες μπορεί να είναι ερυθηματώδεις (κόκκινες) και πρησμένες, είναι ένα από τα κύρια συμπτώματα πολλών παιδικών ρευματοπαθειών.
• Προβλήματα στη Κίνηση: Οι παιδικές ρευματοπάθειες μπορούν να προκαλέσουν περιορισμούς στην κίνηση και την ευελιξία των αρθρώσεων.
• Κόπωση και Πυρετός: Ορισμένες παθήσεις, όπως ο συστηματικός λύκος ερυθηματώδης, μπορεί να συνοδεύονται από κόπωση και πυρετό.
• Δέρματος Ερυθηματώδεις Εξανθήσεις: Ορισμένες παιδικές ρευματοπάθειες εμφανίζονται με ερυθηματώδεις εξανθήσεις στο δέρμα.
• Συμπτώματα στα Μάτια: Ορισμένες παιδικές ρευματοπάθειεσ μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στα μάτια, όπως φωτοφοβία (ευαισθησία στο φως) ή ερυθρότητα.
Πολυαρθρίτιδα Νεανικής Ηλικίας: Πρόκειται για μια ομάδα αρθριτικών παθήσεων που εμφανίζονται πριν την ηλικία των 16 ετών. Η χρόνια αρθρίτιδα θεωρείται ως το αποτέλεσμα ανώμαλης ανταπόκρισης του ανοσοποιητικού μας συστήματος, το οποίο χάνει την ικανότητα να διακρίνει «ξένα» από «ίδια» κύτταρα και έτσι επιτίθεται σε στοιχεία του οργανισμού μας, πράγμα το οποίο οδηγεί σε φλεγμονή.
Για τον λόγο αυτό νοσήματα όπως η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ονομάζονται και «αυτοάνοσα», το οποίο σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό μας σύστημα αντιδρά εναντίον του ιδίου οργανισμού. «Ιδιοπαθής» σημαίνει ότι δεν είναι γνωστή η αιτία της νόσου και «Νεανική», για τη συγκεκριμένη νόσο, ότι τα συμπτώματα συνήθως αρχίζουν πριν την ηλικία των 16 ετών. Η ΝΙΑ είναι σχετικά σπάνια ασθένεια. Προσβάλλει περίπου 1-2 ασθενείς ανά 1000 παιδιά. Υπάρχουν αρκετές μορφές ΝΙΑ. Κυρίως διαχωρίζονται βάσει του αριθμού των προσβεβλημμένων αρθρώσεων ((ολιγοαρθρική ή πολυαρθρική ΝΙΑ) και με την παρουσία πρόσθετων συμπτωμάτων, όπως πυρετός, εξάνθημα και άλλα .
Η διάγνωση των διαφόρων μορφών γίνεται με την παρατήρηση των συμπτωμάτων κατά την διάρκεια των πρώτων 6 μηνών της νόσου. Για τον λόγο αυτόν μπορεί και να αποκαλούνται μορφές έναρξης της νόσου καθώς επίσης και στην εκτίμηση των εργαστηριακών ευρημάτων,
Ως αυτοάνοση νόσος, το ανοσιακό σύστημα χάνει την ικανότητά του να ξεχωρίζει τη διαφορά ανάμεσα σε ένα ξένο εισβολέα και στους ιστούς και τα κύτταρα του ίδιου του ατόμου. Το ανοσιακό σύστημα λειτουργεί λανθασμένα και παράγει, μεταξύ άλλων ουσιών, αυτοαντισώματα που αναγνωρίζουν τα φυσιολογικά κύτταρα του ίδιου του ατόμου ως ξένα και γι’αυτό τα καταστρέφουν. Το αποτέλεσμα είναι μια αυτοάνοση αντίδραση που προκαλεί φλεγμονή σε συγκεκριμένα όργανα (αρθρώσεις, νεφρά, δέρμα κλπ). Φλεγμαίνοντα όργανα σημαίνει ότι είναι θερμά, κόκκινα, διογκωμένα και μερικές φορές ευαίσθητα (πονούν) κατά την εξέταση. Αν τα ευρήματα της φλεγμονής διαρκούν πολύ, πράγμα που μπορεί να συμβεί στο ΣΕΛ, τότε οι ιστοί μπορεί να υποστούν βλάβη και να διαταραχθεί η φυσιολογική λειτουργία τους. Για το λόγο αυτό η θεραπεία του ΣΕΛ στοχεύει στη μείωση της φλεγμονής των οργάνων.
Τα παιδιά μπορούν να κληρονομήσουν από τους γονείς τους κάποιους άγνωστους ακόμα γενετικούς παράγοντες που μπορεί να καθορίζουν την προδιάθεση για την ανάπτυξη του ΣΕΛ. Τα παιδιά αυτά δεν είναι απαραίτητα προορισμένα να εμφανίσουν ΣΕΛ, αλλά είναι περισσότερο επιρρεπή στη νόσο.
Η νόσος εκδηλώνεται συνήθως σιγά-σιγά με την προσθήκη νέων συμπτωμάτων σε μια περίοδο εβδομάδων, μηνών ή ακόμα και χρόνων. Μη ειδικά, γενικά συμπτώματα όπως:
• Κούραση και αδιαθεσία είναι οι πιο συνηθισμένες εκδηλώσεις στην αρχή της νόσου στα παιδιά.
• Πολλά παιδιά με ΣΕΛ έχουν διαλείποντα ή επίμονο πυρετό, ανορεξία και απώλεια βάρους.
• Η προσβολή του δέρματος και των βλεννογόνων είναι πολύ συνηθισμένη και μπορεί να περιλαμβάνει ποικίλα δερματικά εξανθήματα, φωτοευαισθησία (κατά την οποία η έκθεση στον ήλιο προκαλεί εξάνθημα) ή έλκη στη ρινική και στοματική κοιλότητα. Το χαρακτηριστικό εξάνθημα «πεταλούδας» που εντοπίζεται στη μύτη και στα μάγουλα εμφανίζεται στο ένα τρίτο έως το ένα δεύτερο των προσβεβλημένων παιδιών.
• Τα συμπτώματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνουν πρησμένες και δύσκαμπτες αρθρώσεις, μυικό πόνο, αναιμία, αιμορραγική διάθεση, πονοκεφάλους, σπασμούς και πόνο στο στήθος.
Η διάγνωση του ΣΕΛ γίνεται με βάση το συνδυασμό συμπτωμάτων (όπως πόνος), σημείων (όπως ο πυρετός) και εργαστηριακών εξετάσεων αίματος και ούρων, αφού έχουν αποκλειστεί άλλες ασθένειες.
Ο Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός είναι ένα γενετικά κληρονομούμενο νόσημα κατά το οποίο το παιδί φέρει τα γονίδια αυτά τόσο από τον πατέρα όσο και από την μητέρα , έστω και αν αυτοί είναι ασυμπτωματικοί.
Οι ασθενείς υποφέρουν από υποτροπιάζοντα επεισόδια πυρετού, που συνοδεύονται από πόνο στην κοιλιά ή στο θώρακα ή πόνο και διόγκωση στις αρθρώσεις. Τα επεισόδια εμφανίζονται συνήθως 1 με 2 φορές το μήνα και διαρκούν 1 έως 3 ημέρες. Η ηλικία εμφάνισης είναι τυπικά πριν από τα 10 χρόνια.
Οι προσβολές του ΟΜΠ είναι αυτοπεριοριζόμενες, δηλαδή υποχωρούν χωρίς θεραπεία και διαρκούν 1-4 ημέρες. Οι ασθενείς αναρρώνουν τελείως στο τέλος μίας προσβολής και είναι καλά στο διάστημα μεταξύ δύο επεισοδίων. Κάποιες από τις προσβολές μπορεί να είναι τόσο επώδυνες που ο ασθενής ή η οικογένειά του καταφεύγει σε ιατρική βοήθεια. Ιδιαίτερα σοβαρές κοιλιακές προσβολές μπορεί να μοιάζουν με οξεία σκωληκοειδίτιδα. Ωστόσο, κάποιες από τις προσβολές, ακόμα και στον ίδιο ασθενή μπορεί να είναι τόσο ήπιες που να συγχέονται με πεπτική δυσφορία.
Αυτός είναι ένας από τους λόγους που είναι δύσκολο να αναγνωρίσουμε τον ΟΜΠ. Κατά τη διάρκεια του κοιλιακού πόνου το παιδί συνήθως μπορεί να παρουσιάσει και δυσκοιλιότητα αλλά όσο ο πόνος βελτιώνεται, εμφανίζονται πιο μαλακές κενώσεις.
Είναι δυνατό να σκεφθούμε ως πιθανή διάγνωση τον ΟΜΠ, μόνο αφού το παιδί έχει εμφανίσει το λιγότερο 3 προσβολές. Ένα παιδί με υποψία ΟΜΠ πρέπει να παρακολουθείται στενά προτού μπει η οριστική διάγνωση. Κατά τη διάρκεια της περιόδου παρακολούθησης, εάν είναι δυνατό, ο ασθενής όταν έχει προσβολή, θα πρέπει να υποβληθεί σε λεπτομερή κλινική εξέταση και σε εξετάσεις αίματος για να εξακριβωθεί η παρουσία φλεγμονής. Γενικά αυτές οι εξετάσεις γίνονται θετικές κατά τη διάρκεια της προσβολής και επανέρχονται στο φυσιολογικό ή σχεδόν στο φυσιολογικό μετά την υποχώρηση της προσβολής. Στα παιδιά με κλινικά και εργαστηριακά ευρήματα που καθιστούν τη διάγνωση του ΟΜΠ πάρα πολύ πιθανή, χορηγείται κολχικίνη για περίπου 6 μήνες και εκτιμάται η απάντηση. Αν ο ασθενής έχει ΟΜΠ, είτε δε θα υπάρξουν άλλες προσβολές, είτε η συχνότητα, η βαρύτητα και η διάρκεια των προσβολών θα ελαττωθεί.
Μόνο όταν ολοκληρωθούν οι παραπάνω ενέργειες, ο ασθενής θα θεωρηθεί ότι έχει ΟΜΠ και θα του χορηγείται κολχικίνη εφ’ όρου ζωής.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι κάθε παιδική ρευματοπάθεια έχει διαφορετικά χαρακτηριστικά και αντιμετωπίζεται μεμονωμένα, σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση είναι καίριες για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών που πλήττονται. Όπως επίσης σημαντικό είναι να αναγνωρίσουμε ότι η νεανική παιδική ρευματοπάθεια δεν ορίζει το παιδί, αλλά είναι μόνο ένα κομμάτι της πορείας του.
Με την κατάλληλη στήριξη και την ενεργό συμμετοχή μας μπορούμε να διαμορφώσουμε ένα περιβάλλον όπου τα παιδιά με παιδική ρευματοπάθεια θα μπορούν να αναπτύσσονται στο έπακρο του δυνατού.
Πηγή: PAEDIATRIC RHEUMATOLOGY EUROPEAN ASSOCIATION
Σημείωση: Αυτή η λίστα δεν είναι επίσημο διαγνωστικό εργαλείο. Σκοπός της είναι να σας βοηθήσει να αναγνωρίσετε τα συμπτώματα των παθήσεων της ρευματοπάθειας. Παρακαλούμε όπως µιλήσετε µε το ρευματολόγο σας.
Οι µελέτες δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη θεραπεία µπορεί να επιδράσει θετικά σε µεγάλο βαθμό στη µακροχρόνια πορεία της νόσου.
© Σύνδεσμος Ρευματοπαθών Κύπρου. All rights reserved. Created by Mirmir Design Studio