WORD Day, “WOrld Young Rheumatic Disease Day”
Η Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) όρισαν την 18η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, με σκοπό τη διαρκή και παγκόσμια ευαισθητοποίηση των γονέων, παιδιών, εφήβων, ιατρών, επαγγελματιών Υγείας, εκπαιδευτικών, παιδαγωγών, κρατικών φορέων και γενικότερα της κοινωνίας, για την ύπαρξη αυτών των νοσημάτων που προσβάλλουν τα παιδιά και τους εφήβους.
Η πλειοψηφία του κόσμου θεωρεί ότι οι ρευματοπάθειες είναι ασθένειες της μέσης και της τρίτης ηλικίας. Η αντίληψη αυτή δεν είναι σωστή, γιατί αρκετές από τις ρευματοπάθειες που προσβάλλουν τους ενήλικες προσβάλλουν επίσης και τα παιδιά. Τα χρόνια και μη μεταδοτικά Νεανικά (Παιδιατρικά) Ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και δεν αφορούν «αποκλειστικά» τους ενήλικες.
Ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου μάχεται με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σε Παγκύπρια βάση, ενώ συνεργάζεται με την επιστημονική Κοινότητα λαμβάνοντας γνώση για όλα τα θέματα που αφορούν τις ρευματικές παθήσεις. Επισημαίνεται η ανάγκη να αντιληφθεί ο κόσμος πως είναι ιδιαίτερα σημαντικό να λάβει γνώση για τα συμπτώματα, με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση, ώστε τυχόν πάσχοντα παιδιά και έφηβοι να αρχίζουν εγκαίρως τη θεραπεία. Η αξιολόγηση του παιδιού ή εφήβου με μυοσκελετικά συμπτώματα συνιστάται από ρευματολόγο, ο οποίος μπορεί να προβεί στην αναγνώριση αυτών των σπανίων νοσημάτων.
Αποδεδειγμένα η σωστή και έγκαιρη θεραπεία αποτρέπει τη σωματική δυσλειτουργία, και κατ’ επέκταση τις αναπηρίες, ενώ τα παιδιά αυτά μπορούν να έχουν μία ικανοποιητική ποιότητα ζωής. Παράλληλα περιορίζεται η ψυχική και οικονομική επιφόρτιση της οικογένειας και της κοινωνίας.
Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα είναι χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος. Υπολογίζεται ότι προσβάλλουν περίπου ένα στα 1.000 παιδιά και εφήβους, ηλικίας κάτω των 18 ετών. Το σώμα αντιδρά όταν νοσεί από ρευματικές παθήσεις σαν να δέχεται «επίθεση» από εξωτερικούς κινδύνους, όπως συμβαίνει στις λοιμώξεις από εισβολή μικροβίων ή ιών. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι αυτοάνοσης αιτιολογίας, συνεπώς προκαλούνται από διαταραχές του αμυντικού μας (ανοσοποιητικού) συστήματος, δηλαδή γίνεται αναγνώριση των δικών μας (εαυτών) δομών ως ξένες (εχθρικές) και πυροδοτείται η διαδικασία της φλεγμονής. Αυτή αναπτύσσεται σε κάποιο σημείο του συνδετικού ιστού, συχνότερα στην άρθρωση, δηλαδή αρθρίτιδα. Σπανιότερα μπορεί να προσβληθούν και άλλα όργανα που έχουν συνδετικό ιστό, όπως οφθαλμοί, νεφροί, δέρμα κ.α.
Ενδεικτικά αναφέρονται οι εξής παθήσεις:
* Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα
* Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος
* Οι συστηματικές αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki)
* Το σύνδρομο Blau
Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα επηρεάζουν τα παιδιά σε διάφορους τομείς, προσβάλλουν τις αρθρώσεις, ενώ υπάρχουν περιπτώσεις όπου προσβάλλονται και άλλα όργανα. Μπορεί, μεταξύ αυτών να εκδηλωθούν συμπτώματα στο δέρμα, τους νεφρούς, τα μάτια, την καρδιά ή τον εγκέφαλο.
Μπορεί να προκληθεί διαταραχή της μυοσκελετικής λειτουργικότητας, δηλαδή περιορισμένη σωματική κινητικότητα που μπορεί να εκδηλωθεί με πόνο, διόγκωση ή δυσκαμψία αρθρώσεων, όπως δυσκολία στη βάδιση, το ντύσιμο ή στην εκτέλεση γραφικής εργασίας.
Σπανιότερα, εκδηλώνεται παρατεταμένος πυρετός, εξάνθημα ή δυσλειτουργία άλλων οργάνων του συνδετικού ιστού. Το αποτέλεσμα χωρίς θεραπεία είναι να επηρεάζεται αρνητικά η καθημερινή δραστηριότητά του παιδιού/εφήβου, καθώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο από τους συνομήλικους του για κάποιες δραστηριότητες ή παρατηρείται δυσκολία/αδυναμία να εκτελέσει κάποιες απ΄ αυτές.
Δυστυχώς οι επιπτώσεις αυτές έχουν αντίκτυπο στη ψυχική υγεία αυτών των παιδιών, καθότι ενδέχεται να στοχοποιηθούν και να αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένα και αποκλεισμένα. Με δεδομένο τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις, η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση είναι επιτακτική για την αποτροπή μόνιμων βλαβών.
Φαρμακευτική αγωγή
Tα φάρμακα που χρησιμοποιούνται αποσκοπούν στον έλεγχο και καταστολή της αυτοάνοσης φλεγμονής και όχι απλά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Πλέον υπάρχουν στοχευμένα φάρμακα τα οποία αναστέλλουν την διατήρηση και εξέλιξη της φλεγμονής και αποτρέπουν την εγκατάσταση μόνιμων αλλοιώσεων ως προς τη σωματική λειτουργεία. Επίσης η φυσικοθεραπεία αποκαθιστά σε μεγάλο βαθμό το μυοσκελετικό σύστημα και βοηθά στην επανένταξη στους φυσιολογικούς ρυθμούς της ζωής.
Η σύγχρονη ποιοτική περίθαλψη υποδηλώνει ότι με τη χρήση ειδικών εργαλείων μετά τη διάγνωση και έναρξη της θεραπείας, αξιολογείται η πορεία του νοσήματος και η ποιότητα ζωής των παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα. Η σταδιακή εκπαίδευση προς ασθενή και γονέα στις ιδιαιτερότητες του νοσήματος έχει τεράστια σημασία για το χτίσιμο της ειλικρινούς και αποτελεσματικής επικοινωνίας ιατρού-γονέα-ασθενή για την ορθή αξιολόγηση της βαρύτητας νόσου.
Με την κατάλληλη φαρμακευτική υποστήριξή επιτυγχάνεται η ασφάλεια και εξατομικευμένη αποτελεσματικότητα της ολιστικής περίθαλψης, η οποία προσαρμόζεται ανάλογα με την πορεία νόσου, κατά την περίοδο ύφεσης ή έξαρσης.